L'associazione  "I GIRASOLI ONLUS" il 12.11.2011 ha organizzato una giornata studio sul tema del "Dopo di noi".  A cui è stata associata una mostra di pittori: l'arte al servizio della solidarietà.

Qui sotto la locandina, le diapositive dell'intervento di F. Coppola (socio dell'Associazione) e la relazione del convegno

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RELAZIONE CONCLUSIVA RELATIVA ALLA GIORNATA STUDIO
“COSTRUIRE OGGI E PENSARE AL DOMANI- CON NOI E DOPO DI NOI”


L’associazione “ I Girasoli ONLUS” si è posta l’obiettivo di organizzare una Giornata di Studio dal titolo  “ Costruire oggi e pensare al domani, con Noi e Dopo di Noi” dedicata al tema complesso dei disabili e del loro futuro in assenza delle persone che in questo momento si prendono cura di loro. Tale evento è stato fortemente voluto dai genitori dell’associazione ed è stato pubblicizzato e proposto attraverso locandine ed inviti distribuiti alle istituzioni, ai medici, agli insegnanti, ai servizi ed alle associazioni che si occupano di disabilità.
La Giornata di Studio ha avuto luogo ad Alcamo, il 12 Novembre 2011, presso il Centro Congresso G.Marconi ed ha visto una buona partecipazione di persone del territorio.
I lavori sono stati aperti dal saluto dal  Presidente dell’associazione I Girasoli, sottolineando l’importanza del confronto su questo argomento tra i familiari dei disabili e le istituzioni che ci amministrano e che ci stanno vicino, così da poter condividere, da una parte preoccupazioni ed angosce, e dall’altra illustrare risorse ed interventi disponibili sul territorio.
Questa Giornata di Studio è stata davvero un’occasione per le famiglie per avere chiarezza e poter essere ascoltate,  per partecipare attivamente  alla valutazione del problema. Tale confronto è stato possibile anche grazie alla risposta delle istituzioni che sono state presenti, a partire dalla disponibilità dell’Assessorato Regionale della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro  della Regione Sicilia, che ha concesso il patrocinio e che è stato rappresentato dal Dott. Rosario Asta. Hanno partecipato all’evento anche  il  Sindaco  del Comune di Alcamo Dr. Giacomo Scala; il Presidente della Provincia Regionale di Trapani, On. Dott. Girolamo Turano; la Dott.ssa  Miroslava  Vasinova, Presidente del Centro di Bioetica e Qualità della Vita – Unesco Chair in Bioethics, il Dott. Giuseppe Mistretta, Presidente della BCC Don Rizzo, il Presidente della C.R.I. Comitato locale di Alcamo Avv.Davide Bambina.

La prima sessione della Giornata di Studio si è aperta con una lettura introduttiva del Chiar. Prof. Fabio Canziani (Neuropsichiatra Infantile dell’Università di Palermo) dal titolo “Nuova ottica sulle disabilità oggi. La cultura del cambiamento”. Tale intervento, da subito, ha fornito all’evento una ricchezza notevole di spunti e riflessioni.
Quindi  la parola è passata al Dott. Benito Barranca (Alcamo) che ha condotto e moderato i diversi interventi.
Si è stato dato spazio ad un genitore, il Dott. Francesco Coppola, in rappresentanza delle famiglie della nostra associazione, che vivono quotidianamente il fatto di dover progettare un futuro al proprio figlio disabile. Già da questo primo intervento è stato  chiaro come questi genitori, carichi di pensieri e preoccupazioni per il futuro dei figli, chiedano delle soluzioni, ma soprattutto una forte alleanza tra genitori, associazioni ed istituzioni. Chiedono di essere ascoltati ed aiutati a preparare il futuro.
A seguire vi è stato l’intervento del Dott. Serafino Buono dell’Oasi Maria SS di Troina, che ha relazionato sul ruolo della famiglia nella riabilitazione e nel mantenimento delle capacità acquisite. Dopo aver descritto le caratteristiche del sistema familiare, il dott. Buono ha spiegato come gli interventi devono tener conto del tipo e della gravità della disabilità e/o della presenza di più patologie (motorie e psichiatriche, ecc.), degli atteggiamenti e dei vissuti rispetto alla disabilità del congiunto, della possibilità di realizzazione degli interventi e di altre variabili che indicano un’attenzione particolare alla situazione familiare ed individuale da parte dei centri e delle istituzioni.
Da qui il bel suggerimento del dott. Buono a chi intende prendersi cura di un disabile: “non confondere la persona con la malattia di cui è portatore”
A portare valore aggiunto alla Giornata di Studio, sono stati gli interventi della dott.ssa Miroslava Vasinova (Saint-Vincent) Presidente del Centro di Bioetica e Qualità della Vita – Unesco Chair in Bioethics, che ha chiarito il punto di vista etico nella cura dei disabili e del dott. Massimo Palmeri, Sostituto Procuratore del Tribunale di Trapani, che  ha esposto gli aspetti giuridici e le nuove leggi sulla tutela dei disabili.
A conclusione della prima sessione,  si è dato voce a due punti di vista istituzionali, basati su diverse esperienze: quello della Regione Sicilia, portato dal dott. Saverino Richiusa,   dirigente dell’Assessorato Regionale alla Famiglia, e quello della dott.ssa Patrizia Scaglia, dirigente della Regione Valle d’Aosta.
Il dott. Richiusa è partito da un’attenta e chiara analisi delle risorse fino ad oggi utilizzate dalla regione per la disabilità, comunicando le difficoltà che gli enti incontrano relativamente ai servizi alla persona. Ha  parlato di programmazione integrata, tra la programmazione sociale e quella sanitaria, del fatto che le politiche sociali devono necessariamente comprendere e farsi carico di diversi aspetti, come i trasporti, la formazione, i servizi educativi, la casa, e anche di sanità.
La dott.ssa Scaglia ha presentato, invece, le strategie assistenziali della Regione Valle d’Aosta  illustrandoci come l’attenzione verso i disabili parta dal riconoscimento della persona e della famiglia ed arrivi alla necessità di alleanza tra famiglie, ma anche con il mondo del lavoro, la formazione, l’imprenditoria, il volontariato.

Nel pomeriggio si è aperta la seconda sessione della giornata, la tavola rotonda, moderata dal dott. Di Lorenzo, sul tema “ QUALI INTERVENTI? ESPERIENZE SUL CAMPO”, alla quale hanno partecipato esperti ed operatori della tematica. Tra questi la Dott.ssa Vita Mongelli  dell’Ass. Noi e l’Oasi di Troina, il Dott. Francesco De Giovanni  dei Servizi alla Persona del Comune di Alcamo, i Sig.ri Maniaci Pietro e Di Liberti Salvatore dell’Ass.I Girasoli Onlus, il Dott. Salvatore Crispi del Coordinamento H Asso-Disabilità Palermo ed il Sig. Claudio Gucciardi della CRI. Questa seconda parte della giornata si è rivelata un momento di riflessione sulla tematica ed un’occasione di confronto tra diverse esperienze e diversi punti di vista del territorio.
A concludere i lavori il dott. Antonio Coppola neuropsichiatra infantile dell’Associazione I Girasoli Onlus – Alcamo.
Affrontare un tema come il “dopo di noi” nella Giornata di Studio è stata una scelta importante e delicata, ma ha consentito di sensibilizzare tutti gli attori che si occupano di disabilità e l’opinione pubblica, ad una questione di fondamentale importanza per le famiglie e per i soggetti disabili. Hanno voluto dare, quindi, un  ulteriore visibilità ai lavori  le reti televisive locali (Alpa 1, Rete 6, Video Sicilia…) ed i giornali che coprono il territorio della Regione  (Giornale di Sicilia, La Sicilia)


Lipari Pietro