Dr. Coppola Antonio su Bioetica

Riportiamo l'interessante intervento del dott. Coppola Antonio, consulente scientifico dell'Associazione, tenuto il 12 aprile 2012 nella Sala Congressi Marconi di Alcamo nell'ambito del Convegno
" Diritti-Tutela e Lavoro per L'Uomo Ugualmente Abile"


Riflessioni su Bioetica e Qualità della vita del disabile



Oggi vorrei  fare questa riflessione in un ambito molto delicato, su problematiche complesse che interessano diversi campi scientifici, ma qui cercherò attraverso la mia esperienza e i diversi percorsi professionali effettuati di delineare al meglio la tematica.

Da medico mi sono imbattuto spesso in diversi casi clinici che coinvolgono la disabilità, fin dai bambini piccoli e nella loro fase di sviluppo e nell’adolescenza, e  che hanno una rilevanza bioetica.

Che cosa significa oggi nascere con uno stato di handicap oppure diventare disabile?

Certamente non è più come prima; le scienze mediche, le neuroscienze hanno fatto notevoli progressi, ma ancora il disabile e la sua famiglia si trovano in difficoltà nella nostra società. Spesso anche l’operatore medico e gli operatori socio-assistenziali provano un certo disagio, nelle cure,  nell’assistenza,  nell’ambito affettivo-emozionale con risvolti giuridici.

Affrontare una tematica così complessa in un convegno sui diritti della disabilità e del lavoro può essere fuorviante, ma trova la giusta collocazione se ci poniamo delle domande e facciamo delle riflessioni.

Se i diritti umani sono un codice morale con il quale gli Stati dovrebbero sostenere i cittadini alla vita, all’uguaglianza, alla libertà e  alla dignità, la Bioetica è lo studio della condotta morale che interessa principalmente l’operatore e il disabile stesso che ne viene coinvolto.
Solo negli ultimi decenni è stata approfondita la tematica della disabilità nella sua globalità, o meglio ci siamo posti domande su come il disabile vive, si rapporta con la società, in che modo viene integrato. Non pensando che dietro alla persona disabile ci sono altri  quesiti che alcuni già si sono posti, come gli operatori sanitari, gli operatori sociali e giuridici, la chiesa e per ultimi i  politici.

Se le ricerche scientifiche hanno fatto notevoli progressi in campo genetico, tecnologico, spesso l’operatore sanitario si pone domande che necessitano di dibattiti, chiarimenti e risposte per non incorrere in difficoltà giuridiche o essere impopolari nella società.

Frequentemente il medico si trova a prendere decisioni sulla vita di un alto prematuro in attività rianimatorie, oppure quando si conosce una malattia genetica o di grave danno cerebrale.

Effettuare una diagnosi precoce, la comunicazione di una disabilità invalidante non può essere solo la trasmissione di un dato, ma comporta anche aspetti emozionali sia per chi li trasmette, sia per chi li riceve.

Sappiamo quanto diverse possono essere le reazioni di chi deve comunicare, sia di chi deve ricevere una informazione medica.
A tal proposito vorrei farvi partecipe di un evento, di un fatto accaduto.
In una notte d’inverno di trenta anni fa, nasce un bambino in ospedale; vengo chiamato urgentemente. Il collega ginecologo avendo constatato la nascita di un bambino down, si trova in difficoltà su come  comunicarlo ai genitori. Anzi declina questa responsabilità al sottoscritto.
Era nato “Aldo”, così lo chiamiamo per la privacy. Mi son trovato a comunicare questo evento, cercando di trovare le parole, dando speranza ai genitori, dicendo che nonostante il bambino in futuro  presenterà un certo ritardo dello sviluppo, avrà delle potenzialità, delle capacità che potrà raggiungere dopo un po’ di tempo.
La speranza ai genitori va sempre alimentata e sostenuta; io da giovane medico, ho dovuto superare l’indifferenza dei colleghi, ma ho provato una certa solitudine e grande responsabilità nella comunicazione.
Dopo nove anni, durante un convegno ho rivisto questo bambino e la madre. La signora mi è venuta incontro per comunicarmi che aveva attuato quei consigli che le avevo dato quella notte.

E’ giusto quindi che ci sia un codice etico per gli operatori, ma anche la necessità di dare ulteriori chiarimenti alle famiglie.
Così potrei fare alcuni esempi che hanno risvolti bioetici e formularci delle domande.
Che cosa comporta :
1. La nascita di  un bambino con autismo e l’arrivo di un secondo figlio pure disabile?
2. L’accanirsi dell’operatore in attività rianimatorie quando si è in presenza di gravi problematiche neurologiche
3. Se  utilizzare  farmaci nei bambini quando si è in presenza di comportamenti della condotta
4. Fino a che punto bisogna intervenire nei percorsi di riabilitazione in soggetti gravi?
5. Come comunicare la verità di una diagnosi?

Ancora oggi sappiamo quanto maggiore sia la vulnerabilità psichica dei figli nati da ragazze madri e per i figli di immigrati o l’accettare un bambino disabile da parte di una coppia adottante.

Sicuramente la tecnologia ha portato notevoli progressi sia nella diagnosi sia nella riabilitazione, ma il dialogo tra operatori, tra operatori e la società in genere permette di confrontarsi su modalità di percorsi diagnostici, terapeutici, assistenziali, per evitare discriminazioni, razionamento dei servizi e per migliorare la qualità della vita dei soggetti disabili.

Che cosa si intende per qualità della vita?


E’ generalmente accettato il concetto di felicità, di miglioramento del quadro clinico, ma da dove deriva l’idea che persone nate con disabilità hanno una peggiore qualità della vita?

In realtà molte persone con disabilità hanno testimoniato che pur riconoscendo le possibili e reali difficoltà, considerano la loro qualità della vita molto elevata.
Molti studiosi di etica sostengono che il disagio e la sofferenza di un soggetto disabile devono essere evitate.
Ma chi decide cos’è la sofferenza?
Chi decide qual è il limite della sofferenza individuale?

Allora che fare?
Rispondere a queste domande di bioetica da operatore non è facile. Spesso il disabile e la sua famiglia si trovano a vivere la solitudine di certe decisioni.

Purtroppo ancora oggi molta burocrazia e una fitta rete di interventi, spesso inutili, bloccano la stessa gestione degli aiuti.
Si parla di interventi pluridisciplinari, ma spesso questo approccio tende a bloccare ancora di più, in verità diventa  un meccanismo di difesa per alcuni operatori per nascondere le proprie difficoltà.
Sicuramente sono necessari nuovi modelli  di formazione, nuove indicazioni e il rispetto delle linee guida, nuove sanzioni per le violazioni dei diritti nei confronti dei disabili; mi sembra opportuno affermare che il disabile oggi deve essere in grado di parlare della propria esperienza, deve comunicare il suo stato d’essere e il suo stato di salute.
E’ necessario che la società si occupi e centri l’interesse sull’uomo, come persona che necessita di essere ascoltata.

Al di là di tutti gli aiuti che possono essere di tipo economico, assistenziale, religioso, il disabile ha diritto di essere una persona libera di pensare, di essere indipendente, di decidere sulla propria vita e le proprie cure. Ed anche quando la capacità di scelta è ridotta bisogna sempre ricercare, nel campo diagnostico, terapeutico e riabilitativo, per quanto possibile, l’assenso. Non sto qui a parlare di assenso e privacy che esula dal contesto.

Invece è utile soffermarsi sul concetto di salute e stato di handicap.

Se il termine  disabile indica una persona che non è più abile, la valutazione dello stato di salute non si può effettuare ignorando lo stretto rapporto tra corpo, mente e ambiente, i contesti e la cultura.
Questo va a modificare le impostazioni positive sul concetto di persona disabile, come ad esempio : se il soggetto è un disabile motorio e non è in grado di salire una scala, e l’abitazione non ha una rampa; questo pone il soggetto in una dimensione diversa visto non più solo come portatore di svantaggio, ma anche come ricerca di motivi che non permettono la partecipazione alla vita sociale.

Bisogna instaurare il rapporto umano tra operatore e disabile o meglio migliorarlo, specialmente in questo momento di crisi economica e d crisi di valori.
Se il disabile vive in condizioni di vulnerabilità e fragilità, il sostegno psicologico diventa imprescindibile in qualsiasi rapporto tra operatore e disabile.
Di grande importanza anche la funzione dell’Associazionismo. E’ necessario che la famiglia trovi le modalità al confronto, alla condivisione per elaborare il lutto, le delusioni, le difficoltà dell’accettazione della disabilità.
Non vi nascondo quanto importante sia l’Associazionismo, per evitare l’isolamento della famiglia.
Noi, dell’Associazione i Girasoli Onlus”, di cui sono consulente scientifico, abbiamo fatto una grande esperienza; lo stare assieme ha permesso a tanti familiari di condividere esperienze, emozioni, per superare disorientamenti, incertezze del futuro arrivando ad elaborare anche un percorso più complesso come il “Dopo di Noi”, cioè elaborazione di un progetto di una casa famiglia per i propri figli.

A conclusione di questo mio breve intervento, possiamo dire che ancora molto c’è da fare nel campo della disabilità, ma possiamo affermare che la società moderna deve assumersi i propri doveri nei confronti di queste persone.
Sicuramente nella società contemporanea è presente una maggiore sensibilizzazione verso le persone con disabilità.

Va riconosciuta la loro piena cittadinanza con l’affermazione dell’uguaglianza dei diritti fondamentali della persona disabile come per qualsiasi altro cittadino e della facoltà o diritto di esercizio di tutti i diritti che egli è in grado di esercitare. In Italia la legge 104/92 è una testimonianza del lungo percorso e riconoscimento della cittadinanza giuridica conseguita.

Certamente molte sono le questioni bioetiche che devono essere affrontate, ma qualsiasi intervento oggi, in uno stato moderno e tecnologico, necessita di confronto tra le parti sociali, ma principalmente e specialmente per le famiglie con bambino disabile, necessita di un maggiore atteggiamento etico per sostenere la famiglia ad un giusto confronto.





Dr. Antonio Coppola,

neuropsichiatra infantile


Membro del Centro Europeo di Bioetica e Qualità della Vita- UNESCO
Consulente Scientifico Associazione I Girasoli Onlus-Alcamo

Relazione nell’ambito del Convegno:

Diritti-Tutela e Lavoro per l’Uomo Ugualmente Abile 12-13 aprile 2012 Alcamo sala congressi Marconi
 

 

 

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